Een bezorgde arts trok begin deze week bij de Volkskrant aan de bel: minister Edith Schippers zou de Tweede Kamer verzuimd hebben in te lichten over het delen van medische data van Nederlanders. Ze sloot afgelopen september met onder andere de ziekenhuizen en de verzekeraars een overeenkomst over het analyseren van declaratiegegevens. Zonder dat de Autoriteit Persoonsgegevens goed betrokken zou zijn.
De ontstane ophef laat maar weer eens zien hoe belangrijk het is om álle relevante partijen te betrekken in de discussie. De overheid zal hier een leidende rol in moeten nemen. Als privacy-issues goed geregeld worden, zijn de mogelijkheden van big data in de zorg eindeloos. Nu richt de gezondheidszorg zich nog vooral op het behandelen van bestaande gezondheidsproblemen. Dankzij big data kan men zich straks veel meer richten op het voorkomen ervan. Door het analyseren van data van miljoenen mensen komen onderzoekers nieuwe patronen op het spoor. En kan bijvoorbeeld bepaald worden welke behandelmethoden het beste aanslaan bij individuele patiënten. Op een afdeling met premature baby’s in een Canadees ziekenhuis zijn onderzoekers al zover dat ze infecties vooraf kunnen voorspellen. Door big data wordt gezondheidszorg straks gezondheidsmanagement. De meeste winst, zowel qua zorgkosten als qua gezondheid, valt te behalen bij preventie. Daar moeten we dus vol op inzetten.
Natuurlijk zitten daar haken en ogen aan. Als burger willen we niet dat anderen zonder toestemming informatie over ons gedrag of medische status kunnen inzien. Omdat nooit honderd procent te voorkomen is dat verzamelde data terug te leiden zijn tot een individueel persoon, moeten we vooraf de voorwaarden vaststellen waaronder data mogen worden vastgelegd en gebruikt. Een toezichthouder zoals de Autoriteit Persoonsgegevens kan hierbij goed helpen. De grote uitdaging is dus hoe we de gezondheidsvoordelen van big data gaan benutten, op een manier die onze privacy respecteert. Daarmee kan Nederland een voorlopersrol krijgen als het gaat om big data in de zorg.
